В этом году Катя Козьякова впервые в жизни не отпраздновала свой день рождения. Девочка не надела любимое платье, не задула свечки, не поводила с подружками хоровод. В этот день к ней не пришли гости и в стенах квартиры не звучал детский смех. 13-й день рождения ребёнок встретил в постели в полубессознательном состоянии…
Детская комната. Маленький столик, старенький шкаф. На полках – игрушки, но с ними никто не играет… Невыносимая тишина давит. Лишь изредка её нарушают тяжёлые вздохи умирающего ребёнка. Там, в кроватке, маленькая девчушка ростом не более одного метра. Третий год Катя не ходит, не разговаривает, не видит. Сегодня она в прямом смысле слова увядает. Медленно и мучительно. А всё потому, что у её бабушки Лидии Сергеевны нет на лекарство 30 тысяч евро. И не будет. Где их взять простой пенсионерке… Как утверждают чиновники, нет их и в бюджете. И не важно, о чьём бюджете – региональном или городском – идёт речь, если ребёнку никто не помогает и помогать отказывается.
Катя Козьякова страдает мукополисахаридозом. Эта болезнь очень редкая, обусловлена генетическим сбоем. В Курске Катя единственный ребёнок с таким заболеванием. В области детишек, больных мукополисахаридозом, не более десяти. В России – около двухсот. Одно рождение ребёнка с таким диагнозом приходится на 40 тысяч родов. В регионе ежегодно появляется на свет до 12 тысяч младенцев. То есть рождается ребёнок с такой болезнью каждые четыре года. «Регион обязан закупать лекарство против этой болезни, несмотря на большой промежуток времени», – утверждают московские специалисты.

Катя любит жизнь
Катя родилась с виду нормальным ребёнком. Но когда малышке пошёл пятый месяц, бабушка заметила у неё некоторые физические отклонения – маленький горбик на спинке. Обратились к врачам. Причин заболевания не установили. После года хождения по курским клиникам Лидия Сергеевна, бабушка Кати, отправилась к столичным докторам. Диагноз звучал как приговор: «У ребёнка мукополисахаридоз первой степени, синдром Гурлера-Шейе. Более двенадцати лет девочка не проживёт». (Тогда такие дети считались безнадёжными, так как специалисты ещё не разработали лечение.)
Через четыре года семью настигла очередная беда – отец Кати трагически погиб, а мать официально от неё отказалась. С того момента Лидия Сергеевна не находила себе места. Но женщина взяла себя в руки и занялась воспитанием и развитием любимой внучки. В квартире без умолку слышался детский лепет и смех. Несмотря на физические отклонения, Катя росла весёлым, озорным ребёнком. Малышку искренне любили соседские дети.
– Бывало, выношу мусор, а ребятня за мной бежит: «Бабушка Лида, когда Катя выйдет!», – вспоминает Лидия Сергеевна. – А она такая хохотушка была, интересная. С ней все дружили. И случись, обидит её кто по неосторожности, она лишь промолчит, обиды не держит. Да и злиться моя Катюшка не умела. Наверное, из-за её доброты даже дети не видели в ней каких-либо отклонений.
Так продолжалось ещё два года. А потом началось страшное. Девочка стала мучиться от невыносимой боли. Она плакала ночами, засыпая лишь на несколько минут и снова просыпаясь от мук. Болезнь прогрессировала. Теперь Катя не могла делать то, что умела ещё полгода назад. Вскоре она начала слепнуть. Её ножки слабели, а через месяц ребёнок и вовсе перестал ходить.

Мукополисахаридозы — группа наследственных заболеваний соединительной ткани, характеризующаяся поражением опорно-двигательного аппарата, внутренних органов, глаз и нервной системы. При заболевании в организме больного не вырабатываются ферменты, необходимые для вывода токсинов, и внутренние органы отравляют сами себя. Заболевание довольно редкое, в мировой литературе описано более 800 случаев. Обычно болезнь проявляется через несколько месяцев после рождения. К пяти-шести годам у ребёнка, больного мукополисахаризодом, прекращается рост тела, хотя внутренние органы продолжают расти. Процесс разрушения организма протекает медленно и мучительно, к 13-15 годам ребёнок погибает.

Никто ничего не слышал
В 2008 году в России зарегистрировали лекарство, разработанное против мукополисахаридоза. В Москву был отослан анализ крови Кати для проведения ферментной диагностики и установления формы заболевания. Столичные специалисты определили необходимый чудо-препарат – «Альдуразим». При адекватном лечении он вернёт девочку к относительно полноценной жизни.
Но лекарство дорогостоящее – один курс стоит порядка 30 тысяч евро. Таких денег у городского комитета здраво-охранения не оказалось. Как не нашлось и 40 тысяч рублей – для поддержания жизни Кате нужен кислородный аппарат. В приобретении его Лидии Сергеевне тоже отказали – нет денег.
– Я несколько раз обращалась в городской комитет здравоохранения, – говорит Лидия Козьякова, – но мне сказали, что в бюджете не хватает средств, поэтому не найдётся денег даже на кислородный аппарат. В сентябре по телефону я разговаривала с сотрудниками комитета, диктовала им список необходимых для Катюши вещей. Особое внимание я просила обратить на кислородный аппарат.
Мы связались с председателем комитета здравоохранения г. Курска Еленой Тимофеевой. Елена Александровна не отрицает возможности звонка Козьяковой, но и не помнит просьбы женщины о кислородном аппарате.
– Лидия Козьякова просила памперсы, – рассказала Елена Тимофеева. – Возможно, она и разговаривала с кем-то из комитета, но точно не со мной. Вещи мы не предоставляем. Но деньги для Козьяковой Кати комитет перечислил в курский благотворительный фонд.
Как нам стало известно, сейчас собрано чуть более 17 тысяч рублей.

Спасёт ли регион?
За комментариями мы обратились к сотруднику областного медико-генетического центра Галине Волковой. По словам Галины Львовны, девочка находится в критическом состоянии, спасти её сложно, лечить уже поздно.
Тогда мы попытались разбавить пессимизм курских специалистов реализмом московских.
– Девочка будет жить, если получит необходимый препарат, – рассказала по телефону президент межрегиональной благотворительной общественной организации (МБОО) «Хантер-Синдром» (синдром Хантера – одна из форм мукополисахаридоза – прим. авт.) Снежана Митина. – Как для больных сахарным диабетом с целью поддержания жизни требуется регулярное употребление инсулина, так для Кати – соответствующих ферментов. Курское правительство убивает ребёнка, мотивируя отказ в помощи отсутствием денег. Другие регионы уже давно закупили это лекарство – чиновники обращались к федералам с просьбой выделить для больных мукополисахаридозом детей средства и Центр всегда шёл навстречу. В результате больные восстанавливались. Я знаю случаи, когда дети находились в ещё более тяжёлом состоянии, чем Катя Козьякова. Но даже они после четырёхмесячного применения лекарства начинали разговаривать, держать в руках предметы, смеяться, словом, жить. Без этого же лекарства Лидия Сергеевна похоронит свою внучку. Деньги обязан предоставить регион…

Право на жизнь – через суд!
В Саратовской области родители малыша, больного мукополисахаридозом, этим летом выиграли судебный процесс.
Врачи муниципальной больницы и представители областного минздрава отказались выписать маленькому Егору Яковлеву бесплатные лекарства, тем самым нарушив конституционное право ребёнка на жизнь. Родители обратились в областное министерство здравоохранения с просьбой выписать ребёнку-инвалиду препарат «Альдуразим». Те ответили, что болезнь их ребёнка не входит в так называемый список «семи нозологий», по которому лекарства выдаются за счёт федерального бюджета, найти средства в региональной казне «не представляется возможным». Тогда мама Егора пожаловалась в Прокуратуру РФ.
Стоит отметить, что Минздрав РФ обязал платить за медикаменты региональные бюджеты: ещё в 1994 году Правительство России издало постановление, согласно которому субъекты Федерации должны «своевременно обеспечивать оплату лекарственных средств, бесплатно отпускаемых по рецептам врачей» детям-инвалидам до 18 лет. Как указано в документе, льгота распространяется на «все лекарственные средства».

PS. Сегодня тысячи детишек становятся инвалидами и умирают лишь потому, что у их родителей не находится средств на лечение. И разве достойно называться цивилизованным то общество, которое не может или не хочет помочь ребёнку, тогда как необходимые препараты имеются! Ведь дети-инвалиды не виноваты в том, что их жизнь зависит от десятков или сотен тысяч рублей. Лишь государева милость и наш с вами отклик на человеческое горе вернут крохе жизнь.
Если вы хотите помочь Кате Козьяковой (ребёнку необходим кислородный аппарат, памперсы, крем «Мумиё», альдуразим или денежные средства), звоните в редакцию «Курских известий» и мы предоставим вам контакты Лидии Сергеевны Козьяковой. Вы сможете передать помощь лично ей.
«КИ» направляет эту статью на сайт Президента РФ. Надеемся, это возымеет своё действие и Катя будет жить.

Светлана Мишина