Наш канал в Я.Дзен Наша группа в vkontakte Наша группа в instagramm Наша группа в Facebook Наша группа в Одноклассники Наш канал в twitter
Хозяин, забери меня домой - Новый проект Курских известий
Курс валют: USD: 65 | EUR: 75 Погода: Курск -2°

Неизлечимо больного ребёнка направили из Курска в районную больницу

12 декабря 2017 в 15:38 (просмотров: 4895)

Видео

Мама 5-летнего мальчика, страдающего спинально-мышечной атрофией, рассказала о сложностях с получением паллиативной помощи

 

В последнее время изменился подход к медицинскому обслуживанию неизлечимо больных людей. Врачи напоминают пациентам и их родственникам, что терпеть боль нельзя. Стало проще получить необходимые препараты. Однако условия оказания паллиативной помощи детям в Курской области всё ещё вызывают вопросы.

 

Жизнь без движения

Андрюша Зинкевич не может двигаться, разговаривать, есть и даже дышать. С 6-месячного возраста он живёт благодаря аппарату ИВЛ (искусственной вентиляции лёгких), питается через специальный зонд. Когда он родился, никто не заметил у ребёнка никаких отклонений в развитии. Однако позже у мальчика диагностировали спинально-мышечную атрофию 1-го типа из-за редкого генетического заболевания. Большинство детей с таким диагнозом живут не дольше двух лет. Примечательно, что у мамы и папы малыша подобной мутации нет. Двигательные функции у Андрюши постепенно угасали.

К счастью, благодаря добрым людям был приобретён аппарат искусственной вентиляции лёгких. В НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы ребёнку сделали операцию, и родители смогли забрать его домой. Сначала семья жила в столице. Два месяца маму учили менять настройки на аппарате ИВЛ в зависимости от состояния сына, санировать его, в общем, всем премудростям, необходимым для комфортной жизни ребёнка, насколько это возможно при его диагнозе. Два с половиной года назад они вернулись в Курск.

– Помощь здесь и в столице очень сильно отличается, – рассказывает мама Андрюши, Ольга Зинкевич. – Когда жили в Москве, благотворительный фонд «Вера» оплачивал многие процедуры, к нам домой приходили необходимые специалисты. А ещё был своеобразный клуб, там родители неизлечимо больных детей раз в месяц встречались и общались друг с другом. Так было легче справляться с проблемами. Здесь паллиативные специалисты на дом не приходят. И родители не откликаются. А для меня очень важно не быть в изоляции.

Как бы то не было, семья приспособилась к жизни в Курске. Сейчас у Оли и Паши, её мужа, уже трое детей. В апреле 2015 года у них родился Антоша, а в марте 2017 – Настя. Младшие дети здоровы и с пониманием относятся к тому, что их старшему брату требуется особый уход. Когда мама говорит, что Андрюше нужна помощь, Антон и Настя затихают и не капризничают. Зинкевичи привыкли так жить. Единственное, что существенно омрачает их быт – болезни лёгких у старшего сына. Поскольку ребёнок ведёт исключительно лежачий образ жизни, это у него частая проблема. И родители не всегда могут справиться с ней своими силами. Хотя периодически могут по телефону получить консультации реаниматолога из БФ «Вера» и врача детского хосписа в Санкт-Петербурге.

– Дистанционных консультаций очень мало, – говорит Ольга. – Врачу бывает недостаточно той информации, которую могу сказать я, чтобы поставить объективный диагноз, доктору нужно лично осмотреть, послушать ребёнка. Да и не всегда удаётся дозвониться, когда экстренно нужна помощь, врач попросту может быть занят на операции.

 

Кто поможет Андрюше?

В этом году мальчик дважды лежал в областной детской клинической больнице на Кольцова из-за пневмонии и резкого падения уровня кислорода в крови. Во время первой госпитализации у него сердце не справлялось с нагрузкой, его работу поддерживали медикаментозно, а из желудка пошла кровь – появились множественные язвы. Врачи сделали всё возможное для его спасения, но сообщили родителям, что Андрюша может умереть в течение нескольких часов. Тем не менее ребёнок выкарабкался.

После очередной пневмонии медики пришли к выводу, что ребёнку требуется паллиативная помощь, и направили его в Октябрьскую ЦРБ. Мама от госпитализации в районную больницу отказалась.

– Там нет отделения реанимации и интенсивной терапии, нет аппарата ИВЛ, нет обученных специалистов. В Октябрьской ЦРБ попросту нет условий для моего ребёнка! К тому же Андрюша может даже не пережить транспортировку в лечебное учреждение, – говорит Ольга. – На Кольцова есть хорошие врачи с человеческим, абсолютно грамотным подходом. Если б не они, всё, ребёнка бы уже не было. Я благодарна медсёстрам, которые ухаживали за Андрюшей, я понимаю, что с ним тяжело, они мне очень помогли. Почему мой сын не может получать паллиативную помощь здесь?

В отчёте главного внештатного специалиста по паллиативной медицинской помощи комитета здравоохранения Курской области Руслана Алиуллина (текст размещён на официальном сайте комитета здравоохранения) говорится, что в 2017 году в регионе действуют две койки для оказания паллиативной помощи детям. Одна из них – в Октябрьской ЦРБ, вторая – в областной детской клинической больнице. И.о. главного врача Октябрьской ЦРБ Ирина Украинцева отказалась рассказать «КИ», как у них оказывают паллиативную помощь. На сайте областной больницы на Кольцова информации о паллиативной помощи не обнаружено.

Мама письменно отказалась везти Андрюшу в район и забрала его домой. После выписки состояние мальчика ухудшилось. Двое суток родители не отходили от него, вызывали скорую. К счастью, ребёнка удалось спасти. Сейчас жизнь семьи опять вошла в обычную колею. Родители читают мальчику книжки и включают мультики. Если ему нравится, он лежит спокойно, если нет – начинает хныкать. Младший Антоша приносит брату игрушки, берёт его за руку. Увы, ребята никогда не смогут поиграть вместе. 9-месячная Настя тянет к Андрюше ручки, но пока ещё не понимает, почему старший брат не двигается. А мама боится, что в следующий раз её старшего сына спасти не смогут.

– Я не готова стоять и смотреть, как у него перестанет биться сердце, – говорит Ольга. – На мониторе пропадут все цифры и он начнёт бледнеть, у Андрюши начнут меняться черты лица. Я это всё знаю, я это всё спросила, но я не готова на это смотреть.

 

Комментарий специалиста
Врач анестезиолог-реаниматолог Санкт-Петербургского детского хосписа Зоя Зеленина:
– Наверное, одна из главных проблем регионов – это отсутствие специализированных коек. Например, в Питере есть хоспис, где в штате есть выездные врачи, и психологи, и реаниматологи. Они могут оказать помощь семьям на дому. В регионах этого, к сожалению, нет. К тому же там специалисты крайне редко сталкиваются, например, с детьми на ИВЛ. Если у родителей есть возможность, желательно переехать в большой город. Ещё одна проблема регионов – детей, которые неперспективны для лечения, неохотно берут в стационары, если там небольшой реанимационный поток. Мы получали такую информацию из разных регионов. Но это вовсе не значит, что врачи не хотят помочь больному ребёнку. Просто они понимают, что не спасут его, но в крупных стационарах это не особо скажется на проценте смертности, а в маленьких рост будет существенным, и это может привести к санкциям в адрес медучреждения. Но и в регионах есть перспективы развития паллиативной помощи. Там строят хосписы, организуют паллиативные койки. А ещё местных врачей направляют в крупные города на обучение. Значит, люди заинтересованы в том, чтобы медики больше знали об этом направлении, и была возможность оказывать паллиативную помощь на дому.

 

Юлия Голубчикова

Поделиться в соцсетях

Комментарии к новости

Олег 13 декабря 2017 г.

Безумно жалко мамочку, но, увы, в области принято на паллиативное лечение "скидывать больного человека" домой. А вот когда умирает родственник, допустим, завотделения гематологии, то ему отдельная палата и хороший уход обеспечен. Причём в этот момент заброшены пациенты всего отделения.

Виктория 13 декабря 2017 г.

Парадоксальная ситуация с санкциями в адрес реанимаций. Да, понятно, что доктора должны делать максимум для спасения больного. Но получается, что доктора, опасаясь санкций, даже не пытаются спасти тяжёлого пациента. Терминальных пациентов правдами-неправдами выгоняют домой, чтобы они сами там как-нибудь умирали без медицинской помощи, лишь бы не портили статистику. Гибнут те, за кого можно было бы побороться, потому что результат неизвестен и врачи боятся.
Может законодательство должно быть более гибким, чтобы у врачей было больше мотивации заботиться о пациентах, а не о своей безопасности? Все же приходят в профессию с желанием помогать, спасать, а потом ожесточаются, потому что постоянно приходится бояться "санкций".

Что теперь делать родителям с этим несчастным ребёнком? Как это "нуждается в паллиативной помощи, поезжайте в соседний город без аппарата ИВЛ"? Паллиативная помощь не подразумевает не оказания медицинской помощи. Родственники имеют право отказаться от реанимационных мероприятий, если у них это прописано в протоколе об инкурабельности, но им в реанимационных мероприятиях отказать не могут. И правда, почему семья не может получать паллиативную помощь в Курске, если в областной детской клинической больнице есть паллиативная койка? Почему их посылают за три-девять земель, туда, где, извините, "отказываются рассказать «КИ», как у них оказывают паллиативную помощь"?

Ольга 14 декабря 2017 г.

Здравствуйте! Я мама Андрея. И эта статья про нас. Вот и "первая ласточка" нашей большой работы по нарушениям прав ребенка на получение паллиативной помощи в г. Курске и области - статья в еженедельнике "Курские известия". Итак, проблема обозначена. Понятно основное, что на бумаге работа Комитетом здравоохранения г. Курска ведется (ссылки на документы и сами документы прилагаю), а фактически ни о каком развитии и говорить не приходится, а только наоборот...Проблема поднята на примере моего ребенка. Я сознательно в статье не указывала все те сложности (да и просто нарушения наших законных прав) с которыми за последние 5 месяцев (а именно со дня первой госпитализации в Курскую реанимацию 26 июля 2017г.) нашей семье пришлось столкнуться, чтобы не стали нас жалеть т.к. это не моя цель. Цель нашей работы - развитие паллиативной помощи для детей в г. Курске. Но я безусловно хотела бы рассказать обо всем этом и очень надеюсь, что все получится и в ближайшее время у меня появиться такая возможность. Спасибо всем за поддержку и участие. Оставляйте,пожалуйста,свои комментарии они нам очень помогут в дальнейшей работе! Р.С. из несказанного -по мнению врачей детской областной больницы - состояние сознания Андрюши на момент выписки - КОМА 3 степени!!! или по другому запредельная кома. И нас выписали... домой...&

Татьяна 14 декабря 2017 г.

Просто нет слов..."Сытый голодного не разумеет" - когда врачей это не касается, то они отодвигают решение проблемы. Но состояние родителей, когда они видят умирающего собственного ребенка - это страшно!! И, хотя говорится о неизлечимом диагнозе, но вдруг? Надежда всегда остается - возможно и появится лекарство от этой болезни, а Андрюшка может не дождаться....

Аноним 14 декабря 2017 г.

Просто ужасно, сколько рождается больных детей! Наверное влияют на это наши современные "продукты", которые производятся из одной химии, куда не глянешь везде добавки. А ЧТО БУДЕТ ДАЛЬШЕ?

Ирина 14 декабря 2017 г.

Большинство родителей берегут свое дитя как зеницу ока, и сложно представить, что может быть для них большей бедой, чем его болезнь. Заболевание ребенка – это всегда испытание для той среды, в которой он живет, для родителей, да и всей семьи в целом. Болезнь ребенка раскрывает и кристаллизует все неизвестное, спрятанное и компенсированное.Ольга,я желаю Вам неиссякаемого терпения,бороться до конца и настаивать на своем,организовать в своем городе клуб для семей,которые столкнулись с такими заболеваниями детей и вместе проходить эти испытания,преодолевать их,делясь опытом.,!Бог все видит,здоровья всей вашей семье!Ваш пример - очередное доказательство того,какая бессовестная медицина у нас!

Юлия 14 декабря 2017 г.

Оля и Паша - вы огромные молодцы! Вы столько сделали для своего малыша и, даст Бог, сделаете для других деток, нуждающихся в паллиативной помощи! Сделаете уже тем, что поднимете этот вопрос, и, возможно, пусть по шажочку, но сможете изменить ситуацию. Не сдавайтесь ни в коем случае! Дай Бог сил и здоровья Андрюше, вам и другим вашим деткам!

Общественник - Ирине 15 декабря 2017 г.

у нас не "бессовестная" медицина,а нищая.Только высокое начальство обеспечено контрактными большими выплатами, но нагружены лишь бумажной ответственностью за своевременно поданные "правильные" статотчёты (иль "форс-мажором" в виде ремонта лечебного учреждения)."Медпехота" (врачи-терапевты) из-за регулярных "улучшайзингов" от министерства скоро сами будут нуждаться в паллиативной помощи. Прикинем реальность сегодняшних условий низового звена медицины, от которого и зависит своевременность выявления болезни и качество лечения :
Время приёма одного пациента 12 минут : в том числе - человек разделся, оделся, послушать его лёгкие, измерить пульс,давление, внимательно выслушать, назначить лечение, объяснить схему приёма лекарств, сделать запись в медкарте, с недавнего времени не рукописной,а в обязательном порядке напечатать на компьютере в спецбланки, которые только на рабочем компьютере, а это в разы увеличивает время, и врачам приходится в свои выходные дни приходить на работу на полный рабочий день, чтоб печатать,печатать, и печатать (но что в их семьях? кто знает??) А если пациент женщина? И если это осенне-зимний период? заправиться-поправиться (колличество одежды, бельё),пока разденется-оденется - выделенное министерством время приёма вышло, остальное(на послушать, померить,назначить, записать) за счёт приёма следующего пациента, который излишне сидит в коридорчике ожидая приём и тоже больной человек).
А ещё и обойти все вызыва на дому пациентов - когда 3-4 (в летний период), а когда и 7-8, и всё ножками в любую погоду (любая обувь ускоренно "горит", и у верхней одежды повышенный износ, и за свой счёт на маршрутке,если вызыва далековато один от другого). И потом записи в медицинских документах согласно новодельным приказам министра.Нет времени на обустройство быта.А какое воспитание от мамы успевают получить её дети,если мама участковый терапевт? Вот и наблюдаем всё больше "нервных" терапевтов, среди которых некоторые могут и "зарычать", а отдельные и реально плакать дома в подушку.
Мне видится, что проблемы в медицине обострились с приходом в руководство министерством здравохранеия не врача,а экономиста по специальности - вот и переводит медицину "на поток".Пациенты "расходный материал"? а врачи - "лошади", которых взамен упавших ещё нашаманят в медуниверситетах?
Андрею Зинкевичу дай Бог чуда,а его родителям сил и терпения.

Юрий 18 декабря 2017 г.

Самое обидное, что закрытие глаз и постоянное придумывание различных фактов о невозможности оказать пациенту, необходимой и эффективной помощи, впоследнее время резко увеличивается, это пугает. Мед. Учреждения не могут позволить лечить тяжело- и долгоболеющих или как принято называть их неперспективные пациенты. Интересно почему? У нас достаточно богатая страна. Которая может позволить себе просто дарить жизнь таким людям. Но для этого нам всем (родителям, родственникам, друзьям и т. д.), почему-то? необходимо долго и упорно бороться. Я удивляюсь смелостью родителей Андрюши, которые борются с огромным страхом заведомо зная о непредсказуемости результата. Дай Бог вам сил а мы поддержим вас морально.

Галина 18 декабря 2017 г.

Как же все это до боли знакомо... Я мама ребенка-инвалида из соседней Липецкой области,ни от кого нет помощи,большие сложности с получением лекарств,которые жизненно необходимых для моего ребенка.Очень хорошо, что в Курске поднимаеться эта проблема,очень надеюсь, что будут какие то сдвиги и в нашей области.Палиативная помощь просто необходима семьям с тяжелыми детьми,жаль что наше здравохранение и государство остаються в стороне!

Ольга 18 декабря 2017 г.

Ужасное равнодушие со стороны медицины! Ольга,не сдавайтесь и обязательно добьетесь!Здоровья Андрюше!

Таня 18 декабря 2017 г.

Мамочка,здоровья вам и вашему замечательному андрюшеньке))))пишите питицию,а мы всем миром вас поддержим)))

Татьяна 18 декабря 2017 г.

Ужасная медицина! Здоровья Андрюше!

Анастасия 18 декабря 2017 г.

Знакомо до боли! Мы соседи из Орла, у нас тоже сма1 и ивл. Официально нам никто не помогает, однако, специалисты приезжают к нам, когда нужна помощь и можно ее оказать дома. За это мы им очень благодарны. У нас пока не было критических ситуаций, требующих срочной госпитализации, но боюсь представить, с чем нам предстоит столкнуться. Ведь и в Орле нет паллиативной поддержки! Оля, держитесь, мы за вас очень болеем, тем более, что мы территориально рядом. Если нужна помощь и поддержка, найди меня в общем чате или в группе смайликов. Анастасия Некрасова, Мама Мити.

Елена 18 декабря 2017 г.

Страшно представить состояние родителей ребёнка, которого выписали домой в коме 3 степени! Каждый гражданин России имеет право на получение медицинской помощи! Молодец мама Андрюши что подняла данный вопрос, надеемся что им и другим больным деткам будет предоставлена в городе Курске паллиативная помощь!

Ирина 18 декабря 2017 г.

Подписываюсь под каждым выше сказанным словом! Я мама ребенка с таким же заболеванием. Мы из Липецкой обл. Сма 2. По состоянию здоровия мой ребенок сильнее и стабильнее Андрюши, но это же прогрессирующее заболевани.И мне очень страшно за сына! Врачи из детской поликлиники не знают ни чего о заболевание.И не стремятся вообще изучить его! Не дай бог критическая ситуация помощи ждать неоткуда. Не знают даже элементарных базовых вещей о заболевание.

Оксана 19 декабря 2017 г.

Оля спасибо что Вы подняли этот вопрос Уменя сын с таким же заболиванием И когда будет нужна моему сыну такая помощь мы бы хотели её получить А не сходить с ума как оказать помощь своему ребёнку

Элли 07 февраля 2018 г.

Очень,очень сочувствую маленькому андрюше,очень сочувствую маме и папе. Очень тяжелая ситуация и помощи ждать,получается,не от куда.не в нашем городе паллиативной помощи и это страшно. Но у меня еще вопрос. Ребенка упорно спасают.У него язва жк,проблемы с дыханием,кома,он неподвижен. Зачем раз за разом "вытаскивать" его? Чтобы что? Мучился дальше? Если нельзя сделать жизнь ребенка лучше и легче,зачем выводить из комы,может дать уйти,когда явно не справляется организм и дальнейшая жизнь-только продление мучений? Никто не готов смотреть как останавливается дыхание у другого чкловека,а тем более у ребенка. А смотреть как долго и мучительно уходит человечек,на это силы есть?

Ольга 18 февраля 2018 г.

Элли,здравствуйте! Я мама Андрюши. Спасибо Вам огромное за участие! Я отвечу Вам на Ваши вопросы. Мне кажется, Вы немного недопонимаете суть проблемы, смысл происходящего, поэтому считаю своим долгом Вам объяснить все как есть. И даже постараюсь почти не касаться религии в этом вопросе (что будет не просто для меня т.к. я верующий человек), только в фундаментальных моментах.Итак, начну - "Зачем раз за разом "вытаскивать" его?". Андрюшу НИКТО НЕ "вытаскивает". Скажу больше, врачи, и даже я по своему не знанию всех аспектов медицины, скорее "помогаем" ему уйти. Мы лишь создаем благоприятные условия для него: врачи- борются с инфекциями, я - осуществляю хороший уход. Могут ли врачи делать лечение более "эффективным" - могут, могу ли я ухаживать за своим ребенком еще лучше - могу. Скажу про себя - я ухаживаю за Андрюшей по мере сил и возможностей, т.е. имея еще двоих здоровых детей, я уже не в состоянии как раньше, когда Андрюша был единственным ребенком - в прямом смысле этого слова сутками находиться у его постели, жить с ним в одной комнате. Теперь я делю свое время в равных долях на каждого малыша. Но все равно, Андрюша получается номер один, т.к. если что-то начинает угрожать его жизни - то все дети автоматически отходят на второй план - а именно сидят и, когда совсем маленькие были, то в основном плачут, т.к. маме нужно заниматься Андрюшей, а их жизням с эту секунду ничего не угрожает. Андрюша "выживает" САМ! Его организм живет и борется с инфекциями лишь с нашей помощью, более от нас - людей - не зависит. Далее Вы спрашиваете - "Чтобы что? Мучился дальше? Если нельзя сделать жизнь ребенка лучше и легче,зачем выводить из комы,может дать уйти,когда явно не справляется организм и дальнейшая жизнь-только продление мучений?" Про кому - лично я считаю, что мой ребенок не в коме, поэтому выводить его не из чего... Врачи считают по-другому - это их право, на то они и врачи. И они его из комы не выводили - Андрюша по их мнению сам как-то из нее выходит и снова "заходит". Я на полном серьезе! Может кого и шокирую КАК ТАК МОЖНО??!!! Но можно! Документы на руках. Если понадобится - предоставлю. И последний мой ответ на Ваш вопрос: "Никто не готов смотреть как останавливается дыхание у другого человека,а тем более у ребенка. А смотреть как долго и мучительно уходит человечек,на это силы есть?" - Сил нет... Порой бывает сердце разрывается и просто вою, но упорно делаю все, что могу, все что должна, выше и больше сделать не могу, а все на что способна - делаю. Не мне решать когда и при каких обстоятельствах умрет мой ребенок, но способствовать этому не собираюсь. На все воля Божья. Главное - НЕ УБИЙ! Да, и смотреть тоже не готова... Но задумывалась уже над этим...Вообще недавно - 7 февраля умер мой дедушка, на похоронах я поймала себя на мысли что с каким-то странным для меня чувством и желанием я трогаю труп дедушки... совершенно без какого-либо страха или пренебрежения в Церкви на отпевании держу его за совершенно ледяную руку, вглядываюсь в его лицо, отмечаю, что после смерти дедушка ничуть не изменился, даже румянец какой-то на щеках остался, ну совершенно как живой, только чуть другой - я бы сказала замерший что-ли...А на прощании перед захоронением в землю - дольше всех присутствующих целую его в лоб - до сих пор в памяти холод его кожи на своих губах ощущаю, как некое онемение. И еще удивляло то, как мы все на открытом кладбище продуваемом семью ветрами продрогли до костей, а дедушка без верхней одежды в одном костюме - и как же ему не холодно... Может быть так мой мозг пытается "защитить" мое сердце и душу? понимая, что Андрюша может умереть абсолютно в любую минуту и я "должна" быть к этому готова?

Оставьте комментарий

Поделитесь своим впечатлением о новости.

Текст комментария
Ваше имя
Введите капчу *
1c45d71cf46222639fa41ca17aa07b72

Уважаемые пользователи! Вводя персональные данные вы принимаете условия Политики конфиденциальности сайта сетевого издания "KURSK-IZVESTIA"



Архив новостей
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
1234
567891011
12131415161718
19202122232425
2627282930
Обратите внимание

Актуальные новости


Последние комментарии