MASH показал, с какими проблемами сталкиваются мамы паллиативных детей в Курской области

Кириллу 9 лет. У него "гидроцефалия". Кроме того, мальчик носитель вентрикулоперитонеального шунта и гастростомы, у него сопутствующее ДЦП, эпилепсия. Каких-то три года назад он был обычным активным ребенком. Но с 2018 он получил статус паллиативного. Кирилл лежит и больше не встает. Его мама Екатерина Беликова. Она говорит, что паллиативные дети - это дети, которые умирают. Задача родителей - дать им достойно уйти из жизни.

- Его не станет рано или поздно, это может случиться абсолютно в любой момент. Но моя задача — как можно дольше продлить его жизнь, сделать её как можно качественнее и лучше, - рассказала Екатерина.

Екатерина и Кирилл живут на пособие по уходу за ребенком и его пенсию.  Государство не может дать мальчику то питание, которое ему нужно. Непереносимость лактозы. По рекомендации медиков мать покупает "Симилак элементум". В месяц на него уходит больше 14 тысяч рублей. Все необходимое приходится покупать. При доходах семьи в 23 тысячи траты составляют минимум 50. К счастью, семье помогают добрые люди.

Мальчик не может глотать и ему бесплатно поставили специальный катетер. Однако начался некроз тканей. Мать собирала деньги на операцию за пределами Курской области. Екатерина уверена, что у нас нет специалистов, которые могут помочь в обучении особенных детей. К Кириллу не приходит дефектологи и реаниматор.

Другой ребенок с похожей судьбой - Богдан. Ему 7 лет. Вес всего 12 килограммов. У мальчика мышечная дистрофия. Его мама Инна Колинчук воспитывает еще двух здоровых детей. Богдан ест только мягкую еду и тоже лежит.

Диетолог прописала ему две банки "Малоежки" в сутки + "Микролакс". Все это не включено в программу ухода. Инна рассказывает, что "Малоежка" стоит около 140 рублей. Помогают волонтёры.

-  Подорожала бутылочка. Вот считайте, две бутылочки в день — сколько это обходится в месяц? Мне их привозили раньше упаковками волонтёры, благотворительные организации. А если б не было волонтёров? Тогда бы не было никаких "Малоежек", я бы не могла их обеспечить. И "Микролакс", они тоже сейчас стоят 400 рублей за четыре штучки, - говорит женщина.

По данным MASH, больше 730 тысяч человек в РФ нуждаются в паллиативной помощи. Официально питание подбирают индивидуально для каждого ребенка. На деле - необходимых смесей нет в перечне.

Издание «Секунда» взяла комментарий по этому поводу у председателя комитета здравоохранения Курской области Елены Палферовой.

- В Курской области созданы выездные бригады, специалисты которой осуществляют регулярные патронажи паллиативных больных, консультируют пациентов и их родителей по вопросам ухода, лечебным мероприятиям, при необходимости, привлекают врачей-специалистов. Помощь таким больным оказывается и в стационарных условиях в трех организациях здравоохранения. За счет областного бюджета мы предоставляем больным медицинские изделия, аппараты для поддержания жизни, расходные материалы. Мы знаем об этих семьях. Без внимания их не оставим, решение проблемы есть, при необходимости, готовы оказать финансовую поддержку из областного благотворительного марафона «Мир детства», - рассказала чиновница.