Проект «Про неё» помогает курским мамам особенных детей поверить в себя

В 2020 году в России запустили проект «Про неё». Он помогает женщинам, воспитывающим детей с инвалидностью. Спустя два года такое сообщество появилось и в Курской области. «Курские известия» пообщались с куратором сообщества Ольгой Костенко и узнали, почему радости мам обычных детей ранят её подруг, как простой поход в театр может изменить жизнь женщины и на что она потратит президентский грант, если сможет его получить.

«Что я могу дать?»

– Ольга, расскажите, как и когда вы оказались в Курске?

– Я родилась в Донецкой области, в городе Дружковка. Получила высшее педагогическое образование. Пробовала себя в предпринимательстве и в банковской сфере. Но потом всё же устроилась работать в школу. А в 2014 году я приехала в Курск одна со своей дочерью. Больше года я прожила в пункте временного размещения (ПВР) беженцев.

– Почему вы организовали сообщество мам особенных детей?

– ПВР – это общежитие, которое находилось за городом. Друзей и знакомых у меня и так не было, а тут ещё и периферия. Впереди была неизвестность. И это замкнуло меня в себе. Через некоторое время я познакомилась в ПВР со своим будущим мужем. Когда забеременела, мы переехали на съёмную квартиру. Беременность была тяжёлой. А потом родился мой особенный сын. Тогда я не знала о его диагнозе – РАС (расстройство аутистического спектра). Я только чувствовала усталость и изолированность. Пока муж работал, а старшая дочь находилась в школе, я никому не могла рассказать о трудностях, с которыми внезапно столкнулась. У меня была острая потребность в общении. И ещё. Если бы я тогда хоть с кем-то могла поговорить, я быстрее бы поняла, что у сына медицинская проблема, и не списывала бы всё на усталость и роды в 36 лет. Но информацию я могла найти только в интернете. В тематических чатах мам, столкнувшихся с такими же проблемами, мне объяснили, насколько это серьёзно. Сейчас анализирую и думаю, что как раз тогда и рождалась потребность в таком сообществе.

– Как вам помогло тогда общение в чатах с мамами особенных детей?

– От них я узнала, что в Курске для сына есть специализированная помощь – Центр раннего вмешательства (ЦРВ). Я обратилась туда. Кроме того, уже зная, как и о чём можно спросить, стала задавать больше вопросов врачам. У меня появилась уверенность. Можно сказать, я проснулась, вышла из очень подавленного и замкнутого состояния.

В соцсетях я узнала о федеральном проекте «Про неё». На странице нашего логопеда в коротком видео упомянули это сообщество. Я решила узнать, есть ли такое в Курске. Но никто об этом ничего не знал. Тогда захотела сама попробовать организовать его. Около года решалась. Мне было страшно, я ведь тут никого не знала. Меня терзали мысли: «Что я полезу? Я – не подходящая кандидатура, чтобы кого-то объединять? Что я могу дать? Что могу рассказать?». Но потом всё-таки решилась.

«Не хватило двух баллов»

– С чего вы начали?

– Завела группу в социальной сети и рассказала о желании объединиться для общения. Пригласила всех на презентацию сообщества. Пришли человек 25 – 30. Первая ознакомительная встреча прошла в мае 2022 года в семейной кофейне «МорКОФФь». Кстати, как только руководство этого заведения узнало, что у нас благотворительная встреча, вернуло мне деньги за аренду и сейчас периодически принимает нас бесплатно. Я пригласила ребят – музыкантов. Они разрядили немного обстановку. Ведь для мам особенных детей любой выход в люди – стресс.

– А сколько человек насчитывается в вашем сообществе на данный момент?

– Сейчас чуть менее 500 человек, но самых активных примерно 20. Конечно, на встречи приходят те мамы, которые готовы к общению. Тут ведь важно, не находится ли женщина в стадии принятия диагноза или в какой-то уединённости и закрытости, как в своё время я. Кому-то, может, не с кем оставить ребёнка.

– Сколько мероприятий вы уже провели, и как вам удавалось их организовывать?

– Думаю, что порог в 80 встреч мы преодолели. Но спонсоры неохотно откликаются на наши призывы, пользуюсь личными связями. Например, до появления сообщества я случайно познакомилась в коридоре детской поликлиники с женщиной, оказавшейся клиническим психологом. Мы просто перекинулись с ней парой фраз о детях. Она узнала о диагнозе моего сына и предложила свою бесплатную помощь. В медицине прослеживается взаимосвязь психоэмоционального состояния матери и болезней детей. И она взялась за мою терапию, чтобы помочь моему сыну. Вообще у неё много смежных специальностей. Позже я обратилась к ней, чтобы она провела практику для наших мам, и она согласилась. Об этой встрече я написала в нашей группе, в ленте заметили активность. И понемножку всё пошло через знакомых.

– Вам кто-то помогает?

– Сейчас мы периодически встречаемся, проводим мастер-классы, тренинги. Иногда просто общаемся или выходим в свет. Были у нас и занятия спортом, и встреча с психологом, занятия по нейрографике. По большому счёту все эти встречи для того, чтобы психологически разгрузить женщин и дать им морально отдохнуть от ежедневного стресса. И я очень рада, что встречаю отзывчивых людей, готовых протянуть руку помощи. Мне каждого хочется поблагодарить, но их действительно много, перечислить всех не хватит места. Это и люди, и организации. И не могу не вспомнить о сотрудничестве с реготделением «Всероссийской организации родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями» (ВОРДИ) в Курской области. Они часто приходят на помощь. А куратор по общественным связям ВОРДИ Евгения Сашкина ещё и помогает нам окультуриваться. Она идёт в кассы, выстаивает там часами очередь и приобретает по 20 – 30, а иногда и 45 билетов.

– Вы не пытались получить финансовую поддержку для вашего сообщества?

– Я считаю, что для наших особенных детей в регионе уже хоть что-то есть. Появились какие-то реабилитационные центры и программы. А для мам – ничего. Мне кажется, было бы здорово, если бы для женщин, воспитывающих таких ребят, появилось какое-то пространство. Там можно было бы не просто разово встречаться, но и проводить культурные, информационные и образовательные программы. Например, заняться переобучением таких мам и преображением. Мы и сейчас примерно такое делаем, когда выбираем новый образ для женщины: причёску, макияж и стиль в одежде. Совместно с одной некоммерческой организацией я пыталась подать заявку на получение президентского гранта, как раз для такой регулярной помощи. Участвовали в первом конкурсе 2023 года. Проекту не хватило буквально двух баллов. После этого мы доделали его и вновь отправили на следующий конкурс. Теперь ждёт подведения итогов.

В первую очередь нам нужно помещение. Но ни с кем из городской или областной администрации я на эту тему не говорила. У меня просто нет опыта взаимодействия с властью. Сейчас вся надежда на неравнодушных людей. Конечно, хочется быть не попрошайками, а сильными женщинами, защищёнными, уверенными. Сейчас занимаюсь оформлением документов, чтобы правильно зарегистрировать нашу организацию как некоммерческую.

«Окружающим мы не интересны»

– Ваш проект помогал мамам получить профессию?

– Да. Благодаря московскому гранту ((проект «Про неё» в Москве получил грант - прим. ред.) одна наша мама прошла онлайн-обучение по фудфлористике. Сейчас мы с ней работаем, общаемся, по-прежнему приглашаем её на встречи с психологами. У неё тяжёлый ребёнок, взрослый, не ходящий, не говорящий. Она одна её воспитывает и живёт со своей мамой. Реализоваться до конца ей сложно, потому что нужно научиться самопрезентации, а женщине трудно себя показывать. Мы хотим сейчас помочь ей обрести веру в себя. Это очень важно.

– Как вам могли бы помочь посторонние люди?

– Мы были бы рады, если бы на нас обратили внимание и вникли в наши проблемы, но я не думаю, что это кому-то интересно. С другой стороны, меня беспокоит, что мы крутимся в своей компании и многие из нас не расширяют свой круг общения. Потому что семьи, которые воспитывают обычных детей, в большинстве своём не понимают нас и наши проблемы. Их радости чаще всего ранят наших мам. Поэтому, с одной стороны, мы довольны своим кругом общения, но есть такое ощущение, что мы взаперти. В принципе у каждого человека есть какие-то ресурсы. Если же мы кого-то заинтересуем, человек способен помочь даже коммуникацией и общением. Пока же мы можем только помочь друг другу.

– Мамам особенных детей необходима социализация?

– О, да. Сейчас это ещё не так остро чувствуется, а вот раньше мамы детей с ментальными нарушениями, особенно с ДЦП, сидели со своими детьми дома как изгои. У нас есть женщина – прекрасная мамочка, её сыну уже больше 30 лет. По развитию он как маленький ребёнок. Почти все эти годы женщина просидела с ребёнком дома, потому что они были неприемлемы для общества, её друзей, родственников и коллег. И когда в её жизни появилось наше сообщество, женщина обрела то, чего была лишена огромную часть жизни. Я вообще считаю, что о наших детях нужно говорить и снимать это социальное отрицание. Наверное, нужно было бы обычным детям чаще общаться с нашими, чтобы научиться понимать друг друга. Возможно, мы нечто подобное и организуем. Но пока даже я к этому не готова. Всё потому, что радости и беды друг друга у нас слишком разные, порой раздражающие друг друга. Например, мама может с гордостью рассказать, как её ребёнок читает наизусть какое-то стихотворение. И это тяжело слышать маме, ребёнок которой не может заговорить уже долгие годы. Или один танцует, а другой не может нормально ходить. Это просто ножом по сердцу. Пока проблема принятия есть.

– О каких трудностях рассказывают ваши мамы?

– Многим необходимо поделиться теми эмоциями, которые они пережили во время беременности, кто-то чаще говорит о трудности принятия диагноза ребёнка. Бывает, рассказывают о том, как общество не принимает их особенного мальчика или девочку. И ещё, я очень много слышу от них о том, что женщины начинают винить себя, если пытаются уделить время своей внешности или самореализации.

– Меняются ли мамы в вашем сообществе?

– Думаю да. Когда приходят новенькие, им тяжело морально. Этот мир кажется им чужим и злобным. Бывает, что они вообще ни слова не могут сказать. Только на них посмотришь, как они уже плачут. Со слезами на глазах рассказывают, что за пять лет они впервые вышли в люди. Что за это время никуда кроме магазина и больницы не ходили. Вот просто плачут, и всё. Кто-то из них чуть позже начинает приходить в себя. Возможно, это зависит от каких-то внешних обстоятельств. Сейчас есть женщины, которые изменились до неузнаваемости. Глаза открылись, улыбка на лице, появились какие-то стремления и цели. Была у нас одна история, когда женщина, воспитывающая особенного ребёнка, жила вместе с мужем и его родителями. И тяжёлую психологическую ситуацию усугублял жилищный вопрос. И после серии встреч с психологом она переехала с мужем и ребёнком от родителей. У неё появились подруги, общение и она стала совсем другой.

Ещё одна женщина тоже очень долго была закрытой, где-то в стороне всегда сидела молча. Даже лайк в соцсети лишний раз не поставит. А сейчас ходит к нам, улыбается, получила права и водит машину, подала заявку на оформление собственного бизнеса. Просто расцвела женщина.

Ещё рады за одну мамочку, которая оформляет ипотеку в другом городе. У неё двое детей: старший – особенный, младший – обычный. Ей долго помогала мама и, видимо, этот фактор очень серьёзно понизил её самооценку. Но после нескольких наших встреч с психологом она решилась на переезд. Маму оставляет здесь.

– Что мотивирует вас продолжать эту работу?

– То, что я сама мама и знаю эти проблемы, которые никуда не уходят. Когда-то этот очень большой толчок вывел меня из тяжёлого закрытого состояния. И мне хочется, чтобы и у других случилось так же. Это даёт мне силы помогать другим. Это мой ресурс. Не представляю сейчас свою жизнь без сообщества. У меня теперь куча подруг и знакомых. В этом плане я чувствую себя радостной и счастливой. В каком-то плане я реализована. Я рада, что всё это свершилось.

Если кто-то захочет помочь проекту, можно связаться с Ольгой Костенко в социальных сетях. А в случае, если вы мама ребёнка с особенностями развития, можно вступить в сообщество «Про неё». Ольга обещает, что там будут рады всем.

Алена Мартынова