2-летний мальчик из Курска один из первых в мире получил лекарство от редкого заболевания

Малыш страдает дистрофической формой буллезного эпидермолиза

Это редкое генетическое заболевание, при котором значительно снижается прочность кожи и слизистых оболочек из-за мутаций в генах. Малейшее воздействие на кожу оборачивается ранами. Детей с таким заболеванием называют "дети-бабочки". Лечения ранее не было, но теперь разработан препарат, который вводит в организм копию неработающего гена. Это гель, который после нанесения позволяет клеткам кожи на время функционировать как здоровым.

С помощью фонда «Круг добра» дети с этим редким генетическим заболеванием кожи начали проходить лечение. Для подготовки специалистов кожно-венерологического диспансера в Курск прибыла эксперт фонда «Дети-бабочки» Лидия Делишевская. Новый метод терапии требует специфических знаний, поскольку препарат имеет сложные условия хранения и требует особых техник подготовки и применения.

Ожидается, что в 2025 году около 150 детей из 65 регионов России смогут пройти лечение с использованием этого препарата, сообщает региональное правительство.

Мария Андреева