Неизлечимо больного ребёнка направили из Курска в районную больницу
12 декабря 2017 в 15:38Видео
В последнее время изменился подход к медицинскому обслуживанию неизлечимо больных людей. Врачи напоминают пациентам и их родственникам, что терпеть боль нельзя. Стало проще получить необходимые препараты. Однако условия оказания паллиативной помощи детям в Курской области всё ещё вызывают вопросы.
Жизнь без движения
Андрюша Зинкевич не может двигаться, разговаривать, есть и даже дышать. С 6-месячного возраста он живёт благодаря аппарату ИВЛ (искусственной вентиляции лёгких), питается через специальный зонд. Когда он родился, никто не заметил у ребёнка никаких отклонений в развитии. Однако позже у мальчика диагностировали спинально-мышечную атрофию 1-го типа из-за редкого генетического заболевания. Большинство детей с таким диагнозом живут не дольше двух лет. Примечательно, что у мамы и папы малыша подобной мутации нет. Двигательные функции у Андрюши постепенно угасали.
К счастью, благодаря добрым людям был приобретён аппарат искусственной вентиляции лёгких. В НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы ребёнку сделали операцию, и родители смогли забрать его домой. Сначала семья жила в столице. Два месяца маму учили менять настройки на аппарате ИВЛ в зависимости от состояния сына, санировать его, в общем, всем премудростям, необходимым для комфортной жизни ребёнка, насколько это возможно при его диагнозе. Два с половиной года назад они вернулись в Курск.
– Помощь здесь и в столице очень сильно отличается, – рассказывает мама Андрюши, Ольга Зинкевич. – Когда жили в Москве, благотворительный фонд «Вера» оплачивал многие процедуры, к нам домой приходили необходимые специалисты. А ещё был своеобразный клуб, там родители неизлечимо больных детей раз в месяц встречались и общались друг с другом. Так было легче справляться с проблемами. Здесь паллиативные специалисты на дом не приходят. И родители не откликаются. А для меня очень важно не быть в изоляции.
Как бы то не было, семья приспособилась к жизни в Курске. Сейчас у Оли и Паши, её мужа, уже трое детей. В апреле 2015 года у них родился Антоша, а в марте 2017 – Настя. Младшие дети здоровы и с пониманием относятся к тому, что их старшему брату требуется особый уход. Когда мама говорит, что Андрюше нужна помощь, Антон и Настя затихают и не капризничают. Зинкевичи привыкли так жить. Единственное, что существенно омрачает их быт – болезни лёгких у старшего сына. Поскольку ребёнок ведёт исключительно лежачий образ жизни, это у него частая проблема. И родители не всегда могут справиться с ней своими силами. Хотя периодически могут по телефону получить консультации реаниматолога из БФ «Вера» и врача детского хосписа в Санкт-Петербурге.
– Дистанционных консультаций очень мало, – говорит Ольга. – Врачу бывает недостаточно той информации, которую могу сказать я, чтобы поставить объективный диагноз, доктору нужно лично осмотреть, послушать ребёнка. Да и не всегда удаётся дозвониться, когда экстренно нужна помощь, врач попросту может быть занят на операции.
Кто поможет Андрюше?
В этом году мальчик дважды лежал в областной детской клинической больнице на Кольцова из-за пневмонии и резкого падения уровня кислорода в крови. Во время первой госпитализации у него сердце не справлялось с нагрузкой, его работу поддерживали медикаментозно, а из желудка пошла кровь – появились множественные язвы. Врачи сделали всё возможное для его спасения, но сообщили родителям, что Андрюша может умереть в течение нескольких часов. Тем не менее ребёнок выкарабкался.
После очередной пневмонии медики пришли к выводу, что ребёнку требуется паллиативная помощь, и направили его в Октябрьскую ЦРБ. Мама от госпитализации в районную больницу отказалась.
– Там нет отделения реанимации и интенсивной терапии, нет аппарата ИВЛ, нет обученных специалистов. В Октябрьской ЦРБ попросту нет условий для моего ребёнка! К тому же Андрюша может даже не пережить транспортировку в лечебное учреждение, – говорит Ольга. – На Кольцова есть хорошие врачи с человеческим, абсолютно грамотным подходом. Если б не они, всё, ребёнка бы уже не было. Я благодарна медсёстрам, которые ухаживали за Андрюшей, я понимаю, что с ним тяжело, они мне очень помогли. Почему мой сын не может получать паллиативную помощь здесь?
В отчёте главного внештатного специалиста по паллиативной медицинской помощи комитета здравоохранения Курской области Руслана Алиуллина (текст размещён на официальном сайте комитета здравоохранения) говорится, что в 2017 году в регионе действуют две койки для оказания паллиативной помощи детям. Одна из них – в Октябрьской ЦРБ, вторая – в областной детской клинической больнице. И.о. главного врача Октябрьской ЦРБ Ирина Украинцева отказалась рассказать «КИ», как у них оказывают паллиативную помощь. На сайте областной больницы на Кольцова информации о паллиативной помощи не обнаружено.
Мама письменно отказалась везти Андрюшу в район и забрала его домой. После выписки состояние мальчика ухудшилось. Двое суток родители не отходили от него, вызывали скорую. К счастью, ребёнка удалось спасти. Сейчас жизнь семьи опять вошла в обычную колею. Родители читают мальчику книжки и включают мультики. Если ему нравится, он лежит спокойно, если нет – начинает хныкать. Младший Антоша приносит брату игрушки, берёт его за руку. Увы, ребята никогда не смогут поиграть вместе. 9-месячная Настя тянет к Андрюше ручки, но пока ещё не понимает, почему старший брат не двигается. А мама боится, что в следующий раз её старшего сына спасти не смогут.
– Я не готова стоять и смотреть, как у него перестанет биться сердце, – говорит Ольга. – На мониторе пропадут все цифры и он начнёт бледнеть, у Андрюши начнут меняться черты лица. Я это всё знаю, я это всё спросила, но я не готова на это смотреть.
Юлия Голубчикова
#Подписывайтесь на нас в Яндекс Дзен, Яндекс новости, Google новости
| Пн | Вт | Ср | Чт | Пт | Сб | Вс |
| 1 | 2 | |||||
| 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 |
| 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 |
| 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 |
| 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 |
>