Лечение трех детей с редкими заболеваниями обходится Курской области в 135 млн.рублей в год
10 апреля 2020 в 14:20На внеочередном заседании Курской областной Думы депутаты проголосовали за новое постановление, которое коснулось трех детей с редким заболеванием.
Для их лечения необходимо раннее назначение генно-инженерной терапии. В частности, препарат стоит 45 млн.рублей на 1 одного больного. В год из областного бюджета выделяется 135 млн.рублей на лечение всех трех пациентов.
Курские депутаты решили обратиться к премьер-министру Михаилу Мишустину, председателю Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации Вячеславу Володину и Министру здравоохранения Михаилу Мурашко, чтобы это заболевание было включено в перечень редких (орфанных) заболеваний и соответственно, средства на лекарства выделялись из федерального бюджета.
