Наш канал в Я.Дзен Наша группа в vkontakte Наша группа в instagramm Наша группа в Facebook Наша группа в Одноклассники Наш канал в twitter
Курс валют: USD: 73 | EUR: 88 Погода: Курск +1°

В Курске суд обязал обеспечить бесплатным лекарством больную девочку

10 ноября 2020 в 09:42В Курске суд обязал обеспечить бесплатным лекарством больную девочку
Мать ребёнка подала иск к комитету здравоохранения Курской области и выиграла

 

Вере Прохоровой 40 лет. Последние три года она одна воспитывает дочь-инвалида. У её 16-летней девочки редкое генетическое заболевание – туберозный склероз. Кроме этого, у Леры аутизм и эпилепсия. Консилиум московских врачей назначил ей препарат «Сабрил». Альтернативных средств для лечения курянки нет. Это подтвердили столичные специалисты. Но препарат в России не зарегистрирован. Поэтому комитет здравоохранения отказал Вере и её дочери в бесплатном лекарстве. «Сабрил» – дорогой препарат. Долгое время женщина соглашалась на заменители подешевле, но увидела, что дочери становилось от них хуже. Тогда Вера Сергеевна отправилась в суд.

 

«Жить без неё не могу»

 

Дочь Веры Сергеевны была долгожданной. Валерия родилась в полной и любящей семье. Всё было хорошо, пока девочке не исполнилось 10 месяцев.

 

– С того момента она стала периодически раскидывать ручки. Я обратила внимание, но ещё не представляла масштабов бедствия. А потом у неё произошёл первый приступ эпилепсии. Тогда её увезли на скорой в больницу. Для обследования назначили МРТ головного мозга и поставили под вопросом редкое генетическое заболевание – туберозный склероз. Позже мы отправились в Москву для подтверждения этого диагноза. Там его подтвердили и началась наша трудная дорога, – рассказывает женщина.

 

Туберозный склероз – генетическое заболевание, которое характеризуется поражением нервной системы, кожи и наличием доброкачественных опухолей в различных органах. 

 

Сначала врачи обнаружили только эпилепсию и туберозный склероз. Со временем список заболеваний увеличился. По всему организму стали появляться новые опухоли: в глазах, на почках. Затем у Леры образовались две кисты в сердце, а 4 года назад появилась опухоль в головном мозге. На данный момент эпилепсия мультифокальная. То есть повреждён весь головной мозг.

 

– Я не знаю, в чём причина этого заболевания. Тут два варианта – наследственность или мутация генов. Для выяснения нужно сдавать генетический анализ. В Курске его не делают, а в Москве он стоит 60 тысяч рублей. Раньше мне важно было это узнать, а сейчас уже нет, – говорит курянка. 

 

По словам Веры Сергеевны, ещё три года назад у Прохоровых была полная семья. Но папе Валерии не хватило сил на борьбу, и он оставил семью. Как признаётся мать, врачи не раз предлагали ей отдать дочь в психоневрологический интернат.

 

– При этом они говорили: «Вера, ты просто не понимаешь масштабов бедствия. Дальше будет только хуже. Ты ещё можешь устроить свою судьбу». Я уже привыкла к этим разговорам. Точно знаю, что не смогу строить планы на будущее и искать спутника жизни, пока мой ребёнок будет где-то умирать. Я ни жить, ни спать без неё не могу, – призналась женщина.

 

Лекарство замене не подлежит

 

В прошлом году консилиум московских врачей назначил Лере противоэпилептическое средство «Сабрил» и ингибитор роста опухолевых клеток «Афинитор». Медики сразу предупредили, что «Афинитор» останавливает рост опухолей и его нужно принимать Лере постоянно всю жизнь. По словам Веры Сергеевны, врачи сообщили, что альтернативы «Сабрилу» нет.  

 

– Целый год я пыталась достучаться до комитета здравоохранения Курской области. Но они не выдали нам ни тот, ни другой препарат. Мы без этих препаратов 2 месяца. По опухолям произошли ухудшения. Они выросли в почках. Вместо «Сабрила» нам давали препарат подешевле, но от него становилось только хуже. В этом году, когда я в очередной раз позвонила в комздрав, они посоветовали обратиться в благотворительные фонды. А ещё они предложили, чтобы я потребовала эти препараты у поликлиники, – говорит Прохорова.

 

Женщина обратилась к медикам поликлиники, к которой приписана дочь. Там Леру знают  с первых месяцев жизни. Врачи стали обращаться в разные организации с просьбой помочь купить «Сабрил». На письмо откликнулся предприниматель Николай ПОЛТОРАЦКИЙ. Он пожертвовал 100 тысяч рублей. Ещё несколько тысяч передали маме другие неравнодушные куряне. Так Лере купили 12 упаковок препарата.

 

– Я очень благодарна Николаю Викторовичу и всем тем, кто откликнулся на нашу просьбу. Не знаю, что бы мы делали без этой помощи, – говорит мама Леры.

 

                                         11 тысяч рублей стоит 1 пачка препарата «Сабрил».                                           
100 тысяч рублей стоит 1 пачка препарата «Афинитор».

 

Препарата «Сабрил» хватит ещё на месяц лечения. С «Афинитором» дела обстоят хуже. Валерии требуется 7 пачек этого лекарства в месяц. Вере Сергеевне предложили купить этот препарат за свой счёт, а потом через суд взыскивать потраченные деньги с комитета здравоохранения Курской области.

 

– Но для закупки лекарства хотя бы на 2 месяца мне нужно продать квартиру, съехать с ребёнком на улицу, а потом судиться. Я не в силах купить «Афинитор». Составила заявление в комитет здравоохранения с просьбой обеспечить право моего ребёнка на лечение. Мне отказали. Но лекарствами обязано обеспечивать государство, а не благотворители. В конце концов, на это выделяются средства из федерального бюджета. Поэтому я составила гражданский иск и направила его в Ленинский райсуд, – рассказывает Вера Сергеевна.

 

6 ноября 2020 года судья Ленинского райсуда Вадим МИТЮШКИН приступил к рассмотрению гражданского иска Веры Прохоровой. Чиновники не пришли на заседание. В тот же день было принято решение удовлетворить иск и обязать региональный комитет здравоохранения обеспечить Валерию Прохорову бесплатным лекарственным препаратом «Сабрил» по жизненным показаниям вплоть до его отмены.

 

– Я очень рада этому решению. Осталось дождаться его исполнения. А затем я подам иск на обеспечение препаратом «Афинитор». Я хочу обратиться к губернатору. Уважаемый Роман Владимирович, прошу вас, разберитесь в ситуации и заставьте чиновников соблюдать права детей-инвалидов. У меня с комитетом здравоохранения борьба длится много лет. Они ведь давали нам заменители, которые привели к значительным ухудшениям здоровья. Сначала я соглашалась на замену. А теперь я поняла, что не имею на это права. В Курской области есть ещё пациенты с туберозным склерозом. Но как у них обстоят дела с обеспечением лекарствами, не знаю, – говорит Вера Сергеевна.

 

P.S. Вера Сергеевна готова помочь информацией родителям детей-инвалидов. Её контакты можно получить в редакции "Курских известий". 

 

Алёна Мартынова

Теги: #курск, #суд, #афинитор, #сабрил, #прохорова

Популярное в тему:

Подписывайтесь на нас в Яндекс Дзен и Яндекс новости

Поделиться в соцсетях

Комментарии к новости

Лариса 10 ноября 2020 г. 10:01

Бедная женщина. Комитету позор.

Оставьте комментарий

Поделитесь своим впечатлением о новости.

Текст комментария
Ваше имя
Введите капчу *
c30efe3416b02f17223ed8f651a76cce

Уважаемые пользователи! Вводя персональные данные вы принимаете условия Политики конфиденциальности сайта сетевого издания "KURSK-IZVESTIA"



Архив новостей
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728293031
Актуальные новости


Хозяин, забери меня домой - Новый проект Курских известий
Последние комментарии

Вернуться наверх