В Курской области объединяются родители неизлечимых детей

После публикации «КИ» от 19 декабря в области заговорили о проблеме неизлечимо больных детей. Ольга Зинкевич, мама Андрюши, страдающего спинально-мышечной атрофией, обратилась с вопросами к председателю регионального комитета здравоохранения и уполномоченному по правам ребёнка при губернаторе области. Кроме того, курянка решила объединиться с другими родителями, чьи дети нуждаются в паллиативной помощи. По её мнению, так будет проще изменить сложившуюся ситуацию.

Как оказывают паллиативную помощь

Сейчас к 5-летнему Андрюше приходят не только педиатры, но и заведующие отделением пульмонологии и отделением реанимации и интенсивной терапии из областной детской клинической больницы. Однако до решения всех проблем в этой сфере ещё далеко. В Курской области по состоянию на 1 декабря 2017 года, как сообщила «КИ» председатель комитета здравоохранения региона Ольга Новикова, в паллиативной помощи нуждаются 84 ребёнка. При этом на всю область у нас только две койки, на которых дети могут получать необходимую помощь в условиях стационара. На их функционирование в 2016 и 2017 годах было потрачено из областного бюджета по 131 тысяче 120 рублей.

Одна из паллиативных коек – в Октябрьской ЦРБ. По словам сотрудников комитета здравоохранения, в детском отделении там есть и реаниматолог, и аппарат искусственной вентиляции лёгких. В 2016 году там получили медицинскую помощь 2 ребёнка, в 2017 – ни одного. Вторая паллиативная койка предусмотрена в областной детской клинической больнице, в 2016 году здесь лежали 4 ребёнка, в 2017 – 6 детей. Правда, остаётся загадкой, почему сына Ольги направили в районную больницу. Может быть, в тот момент другой малыш получал необходимую помощь, а маме Андрюши об этом не сказали?

Выездных бригад патронажной службы паллиативной медицинской помощи детям в нашем регионе нет вообще. Ожидается, что в 2020 году начнётся строительство многопрофильной детской больницы, где будут предусмотрены и стационарные паллиативные койки, и выездная бригада.

Сами себе помощники

Между тем, Ольга получила несколько отзывов от других родителей, также воспитывающих неизлечимо больных детей. Многодетная мать узнала, что другие мамы и папы, оказавшиеся в сложной ситуации, не представляют, какую помощь им могут оказать в Курской области.

– Бывает такое, что детей выписывают из больницы, а как за ними ухаживать дома, не рассказывают, и родителям приходится учиться этому по видеороликам в интернете, – говорит Ольга. – Ещё одна проблема – люди не знают, как замедлить развитие болезни, но хотят, чтобы их дети жили дольше и с большим комфортом.

Курянка не стала дожидаться, когда необходимые службы появятся в городе, а решила объединить родителей сама. В результате появилась региональная общественная организация, которую мамы назвали «Выше неба». Ольга стала её председателем. 3 января состоялось первое заседание организации, на которое собрались девять мам неизлечимо больных детей из Курской области. Встреча проходила в неформальной обстановке, дома у Ольги, но её единомышленницы подошли к делу серьёзно, приняли устав, вели протокол заседания. Прежде всего инициативная группа хочет, чтобы родители могли без проблем получить необходимые консультации.

– Как общественная организация мы можем писать обращения представителям власти, получать письменные ответы и вносить предложения, – говорит Зинкевич. – Сейчас мы готовим тезисы для комитета здравоохранения, в которых хотим изложить основные проблемы, с которыми сталкиваемся, и предложить, что можно было бы изменить, чтобы и нам, и врачам было проще. Мы хотим сделать общение медиков и родителей более плодотворным.

Кроме того, в организации уже есть психолог, к которому могут обратиться мамы и папы неизлечимо больных детей. Ещё женщины готовятся к открытию группы в соцсетях, посвящённой вопросам паллиативной помощи. Ольга верит, что всё это будет способствовать решению проблем уже сейчас, а не через несколько лет.

Юлия Голубчикова